INTRODUCCIÓN
De esta manera, llegué al caso de Laura, una chica de mi pueblo, estudiante de mi mismo instituto, cuya hermana se ha encontrado en mi clase durante 5 años.
El caso de Laura es excepcional.
Con este artículo, vamos a indagar en cómo se abordan este tipo de casos en el aula, así como las propuestas que hace su familia y que pueden estar retrasando (e incluso arrebatando) la educación de niños que padezcan enfermedades similares a las de esta.
EL CASO DE LAURA
Como ya he mencionado anteriormente, Laura Caño es una chica marteña (Martos (Jaén), mi pueblo:)), de 15 años, que sufre de parálisis cerebral, con una discapacidad del 85%. Esta enfermedad presenta múltiples vertientes que causan problemas en el movimiento, el equilibrio y la postura. Afectan a la corteza motora del cerebro, la parte de este órgano que dirige el movimiento muscular.
En 2009, a causa de una negligencia médica en el parto (puede ocurrir por mil razones más), esta enfermedad acechó a Laura y, desde entonces no ha parado de superar los obstáculos que ha encontrado en su día a día.
"Aunque cuenta con un 85% de discapacidad reconocida presenta un coeficiente intelectual de 128", aclara su madre, Gema Romera.
Esta es su máxima aliada en este duro proceso de superación con el que, de manera exitosa, se encuentra cursando 4º de la ESO, con el mismo nivel que sus compañeros.
Su discapacidad de imposibilita totalmente el manejo de ninguna parte de su cuerpo, a excepción de los ojos. De esta manera, a través de la misma, con ayuda de un ordenador y un programa específico, puede llegar a comunicarse con cierta normalidad.
He tenido la suerte de poder hablar con el director de mi instituto acerca de los métodos de aprendizaje de Laura. "Su capacidad es exactamente la misma que la de otro alumno", decretó con una inmensa naturalidad. "Le tenemos especial cariño y estamos siempre pendientes a sus necesidades". Este me contó que Laura disponía, durante toda la jornada escolar, del apoyo continuo de un profesor asignado para ello; "este se encarga de cubrirle todas las necesidades físicas como cogerle apuntes, abrirle libros y aquello que conlleve una manipulación", afirmó.
Además, adaptan sus exámenes, de manera que dispone de más tiempo para realizarlos al tener un proceso de comunicación de información y comunicación más lento.
Estas medidas pueden jugar un papel importante en la vida de Laura pero ¿son suficientes o accesibles para todos los estudiantes que sufren esta enfermedad?
Como ya he comentado, un avanzado ordenador es lo que permite realmente que Laura pueda comunicarse con cierta fluidez y desarrollar una educación progresiva. Este sistema le permite ser autónoma y expresar lo que quiere cuando quiere y, de esta manera, es tan exitosa en el instituto y está a punto de convertirse en la primera andaluza en graduarse de la ESO con un sistema de comunicación alternativa y aumentativa. Su ordenador dispone de un ratón óptico, con el que Laura es capaz de manejar el sistema Office, buscar información en Google o acceder a sus redes sociales como cualquier adolescente.
Si es cierto que su madre ha comentado en múltiples ocasiones que estos dispositivos son poco accesibles para la mayoría de las familias y ellos se sienten privilegiados de ser unos de los pocos que pueden tenerlos gracias a la recaudación de un programa de televisión.
Esta situación es meramente injusta ya que imposibilita a muchos niños españoles la capacidad de tener una educación de calidad. Para ello, el Estado debería contribuir, e incluso la sociedad, mostrarse algo más solidaria, colaborando con crowfundings o fundaciones dedicadas a este tipo de deficiencias ( organización muy interesante que trabaja con esta discapacidad ).
Y aquí su madre presenta el tan extendido problema: la falta de formación.
Este proceso era llevado a cabo hace no mucho tiempo a través de pictogramas, lo que se trataba de un proceso lento en relación a la velocidad intelectual de Laura.
Al afectar a relativamente poca población, no existen profesionales suficientemente formados para estos casos. Su madre promulgaba que, hasta que no se presentaba el caso real en la escuela, no se estaba preparado ni se tomaban medidas.
Dado este complejo problema (al que se podrían añadir otros como la falta de recursos, la ya mencionada falta de formación, o la tardía actuación de las escuelas), habría que tomar urgentes medidas que faciliten la inclusión y el exitoso desarrollo de estos niños durante la etapa escolar. Si reflexionamos un poco, podría ser (y, según yo, es) problema de las escuelas la elevada tasa de falta de motivación y abandono escolar de niños con parálisis cerebral (la UE reconoce una mayor tasa de abandono escolar temprano del alumnado con discapacidad: de un 20,3%).
Creo que la solución a estas dificultades pasa por una formación más completa y específica en los programas educativos, donde se incluyan estrategias inclusivas para atender a niños con parálisis cerebral. Además, las escuelas deberían contar con más recursos, como personal especializado y herramientas tecnológicas que ayuden a facilitar la participación de estos estudiantes. Es esencial que los futuros docentes estemos preparados para garantizar que todos los niños, sin importar sus condiciones, puedan tener una educación de calidad.
Finalmente, su madre dice que Laura solo tiene un solo reto, saber encontrar el optimismo a la hora de lidiar con esta tediosa enfermedad.
Para terminar, propongo visualizar este corto que refleja la dificultad a la que se pueden encontrar los niños con parálisis cerebral en la escuela, además de la ya proporcionada por esta. Con esto, reflexiono acerca de la importancia de la inclusión de estos niños en el aula, ya que pueden presentar problemas sociales que dificulten, aún más, su paso por la escuela.
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